Doe je mee met het onderzoek? Dan geef je ook toestemming om jouw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren. Dit gebeurt via de Patiënteninformatiebrief (PIF) die je van het onderzoeksteam zult ontvangen na je eerste aanmelding.

We bewaren jouw persoonlijke gegevens en onderzoeksgegevens. Persoonlijke gegevens zijn bijvoorbeeld je naam, emailadres en geboortedatum. Onderzoeksgegevens zijn de gegevens die voortkomen uit het onderzoek, zoals de antwoorden die je in vragenlijsten hebt gegeven.

We verzamelen, gebruiken en bewaren jouw gegevens om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden en om de resultaten te kunnen publiceren.

Om jouw privacy te beschermen geven wij jouw persoonlijke gegevens een unieke code. Op al jouw gegevens zetten we alleen deze code. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in een beveiligde online omgeving. Als we jouw gegevens verwerken, gebruiken we steeds alleen die code. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over jou ging.

Onderzoekers van het onderzoeksteam kunnen jouw gecodeerde onderzoeksgegevens gebruiken om de vragen van het onderzoek te beantwoorden. Deze onderzoeksgegevens bevatten geen persoonlijke gegevens. Sommige personen kunnen wel je naam en andere persoonlijke gegevens zonder code inzien. Dit zijn mensen die controleren of de onderzoekers het onderzoek goed en betrouwbaar uitvoeren. Deze personen kunnen jouw gegevens inzien:

• Leden van de commissie die de veiligheid van het onderzoek in de gaten houdt;

• Een controleur die voor het Erasmus MC werkt;

• Nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten.

Deze personen houden jouw gegevens geheim.

We bewaren jouw gegevens tot maximaal 15 jaar in een online omgeving van het Erasmus MC. Het wordt maximaal 15 jaar bewaard om daarop in de loop van het onderzoek nog nieuwe analyses te kunnen die die te maken hebben met dit onderzoek. Zodra dit niet meer nodig is vernietigen we jouw gegevens.

Jouw verzamelde gegevens kunnen ook van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van PMS en PMDD. Daarvoor zullen jouw gegevens 15 jaar bewaard worden in een beveiligde online omgeving van het Erasmus MC. In de toestemmingsverklaring geef je aan of je dit goed vindt. Geef je geen toestemming? Dan kan je nog steeds meedoen met dit onderzoek.

Je kan jouw toestemming voor het gebruik van jouw gegevens op ieder moment intrekken. Zeg dit dan tegen de onderzoeker. Maar let op: trek je jouw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens verzameld voor een onderzoek? Dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken.